A APPDA-Setúbal, Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo, é uma Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS), sem fins lucrativos, Reg. n.º 76/07, Fls 169 verso e 170 do Livro n.º 11 das Associações de Solidariedade Social, publicado no Diário da República série III n.º 97 de 19 de Maio de 2005, sem fins lucrativos, fundada em 2005 por um grupo de pais e técnicos que consideram indispensável a constituição de uma Associação que promova o desenvolvimento, a educação, a integração social e a participação na vida ativa das pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo (P.E.A.), no Distrito de Setúbal.
“A INSTITUIÇÃO TRABALHA DIARIAMENTE PARA APOIAR AS PESSOAS COM AUTISMO”
São objetivos principais da APPDA de Setúbal:
- Apoiar a investigação da etiologia, fenomenologia e terapêutica das Perturbações do Espectro do Autismo (PEA), colaborando com todas as pessoas e instituições interessadas;
- Promover a formação e a educação das pessoas com perturbações do espectro do autismo, visando a sua integração escolar e social;
- Dar apoio e formação aos responsáveis por pessoas com perturbações do espectro do autismo;
- Promover a qualidade de vida das pessoas com perturbações do espectro do autismo, nomeadamente, através do acesso a diagnóstico e intervenção precoce, educação pré-escolar e escolaridade, atividade ocupacional e apoio residencial;
- Colaborar com instituições congéneres, portuguesas ou estrangeiras, e com organizações ou instituições internacionais, na defesa dos direitos das pessoas com perturbações do espectro do autismo.
- Visão
- Ser uma referência no Distrito de Setúbal para as pessoas com P.E.A. e seus familiares, criando um Centro de Competências que ofereça terapias e metodologias atualmente reconhecidas, de acordo com a especificidade da problemática.
- Missão
- Criar um projeto de vida com qualidade e dignidade para as pessoas com P.E.A. e suas famílias, promovendo e defendendo os seus direitos, de forma a tornar a sociedade mais consciente da solidariedade inclusiva e da cidadania ativa.
- Valores
- Promover o respeito pela diferença e dignidade das pessoas com perturbações do espectro do autismo, a inclusão, a não discriminação, a solidariedade e o associativismo.
Sabe o que é o autismo? Vamos conhecer um pouco mais desta patologia. Autismo, do grego autos que significa “próprio”, foi o termo utilizado inicialmente pelo psiquiatra suíço, Eugen Bleuler, para descrever a fuga da realidade para um mundo interior observado em pessoas com esquizofrenia.
Em 1943 Leo Kanner, de origem Austríaca, erradicado nos Estados Unidos, publica a obra “Distúrbios Autísticos do Contato Afetivo”, onde descreve crianças que apresentavam comportamentos invulgares, manifestados por dificuldades na comunicação, no comportamento e no contacto social e que, parecendo absorvidas em si mesmas, demonstravam alguma indiferença ao meio exterior.
Em 1944, Hans Asperger, de origem austríaca, mas permaneceu na Europa durante o período da segunda Guerra mundial. Hans Asperger escreve o artigo “A psicopatia autista na infância” onde descreveu crianças semelhantes às descritas por Kanner, mas que aparentemente eram mais inteligentes e sem atraso significativo na linguagem. Este quadro clínico foi, mais tarde, designado por Síndrome de Asperger. Como seu trabalho foi publicado em alemão na época da guerra, o relato recebeu pouca atenção e, só em 1980, foi reconhecido como um pioneiro no segmento.
Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) é o termo utilizado para descrever um conjunto de sintomas e características evolutivas, que engloba uma variedade de expressões clínicas com vários níveis de gravidade.
As manifestações desta perturbação variam muito em função do nível de desenvolvimento e da idade cronológica da criança e resultam de disfunções multifatoriais no desenvolvimento do sistema nervoso central.
Na ausência de marcadores biológicos, a PEA continua a ser definida através de défices neuropsicológicos e comportamentais que persistem durante toda a vida
De acordo com o DSM – V, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, existem dois grupos de critérios de diagnóstico para a PEA:
- Défices persistentes na comunicação social e interação social, em vários contextos (no qual estão incluídas as perturbações na comunicação, interação social, dificuldades na imaginação);
- Padrão de comportamento, interesses e atividades restritos e repetitivos.
“Os sintomas devem estar presentes no período precoce do desenvolvimento, mas podem não se manifestar inteiramente até as solicitações sociais excederem o limite das capacidades,o u podem ser “mascarados” mais tarde pelo uso de estratégias aprendidas.”
“Os síntomas causam perturbações clinicamente significativas nas áreas social, ocupacional ou em outras áreas importantes do funcionamento corrente“ – DSM-V
A expressão clínica das PEA varia bastante, não só de pessoa para pessoa, mas também em cada indivíduo ao longo do ciclo de vida. As comorbilidades, condições associadas ao autismo ou doenças, também influenciam o comportamento do indivíduo com PEA.
Um dos principais objetivos da APPDA-Setúbal é melhorar a vida de todas das pessoas com PEA e suas famílias – significa que os nossos serviços podem ajudar os pais de uma criança recém-diagnosticada, que não sabe o que fazer com esta nova realidade, bem como toda a família e outros cuidadores – estamos aqui para ajudar!
O fornecimento de informações, apoios, recursos, encaminhamento para serviços públicos e/ou privados que respondem a esta problemática é o cerne da nossa missão. O nosso serviço de atendimento e acompanhamento fornece respostas às suas dúvidas e preocupações, presencialmente, por e-mail ou por telefone – ou se só precisa de alguém para o ouvir.
O princípio de base é encontrar soluções para ajudar as famílias, profissionais e outros cuidadores que cuidam ou trabalham com pessoas com PEA.
Centro de Atendimento Acompanhamento e Reabilitação Social Para Pessoas com Deficiência
Atendimento e Acompanhamento psicossocial
Atendimento e Acompanhamento psicossocial a pessoas com PEA e suas famílias com vista a:
– Informar sobre a problemática do autismo;
– Informar, apoiar e orientar as pessoas com PEA e suas famílias na resolução das suas necessidades;
– Informar e encaminhar para os serviços que respondem à problemática;
– Informar sobre a legislação de apoio às pessoas com PEA e suas famílias;
– Colaborar com escolas e comunidade em geral no sentido de sensibilizar e informar sobre a problemática da Perturbação do Espectro do Autismo;
– Orientar os pais/cuidadores para lidar com dificuldades que surgem em casa e promoção de competências comportamentais para lidar com a PEA;
– Proporcionar condições para o desenvolvimento integral da pessoa com PEA, num ambiente de segurança física e afetiva;
– Promover a articulação com outros serviços existentes na comunidade;
– Assegurar um atendimento individual e personalizado em função das necessidades específicas de cada pessoa com PEA;
Este serviço pretende informar, orientar e apoiar as pessoas com PEA e suas famílias, considerando as suas principais necessidades relativas ao diagnóstico, características da problemática, terapias, estratégias comportamentais e de intervenção, serviços de apoio existentes na comunidade e legislação, de modo a dotá-las do empowerment necessário para se constituírem atores ativos do seu próprio processo de inclusão.
O trabalho junto dos pais/cuidadores visa auxiliá-los a identificar e intervir nas contingências que propiciam o desenvolvimento e a manutenção dos comportamentos adequados e desadequados. É importante que os pais recebam orientações para lidar eficazmente com os problemas do seu filho e para a solução dos comportamentos-problema e que, por outro lado, sejam dotados de competências que lhes permitem ajudar os filhos a potencializar ao máximo as suas capacidades.
O projeto “ EntrePAIS” consiste numa série de sessões de esclarecimento destinado a pais e outros cuidadores de pessoas com Perturbação do Espetro do Autismo (PEA), com o objetivo de dotar as famílias de ferramentas que permitam adquirir conhecimentos sobre a problemática da PEA, sobre direitos e legislação de apoio às pessoas com deficiência ou incapacidade, estratégias para ultrapassar dificuldades específicas da problemática, entre outros assuntos que ajudem à resolução dos seus problemas e dificuldades e apoiem a inclusão destas pessoas na sociedade.
As sessões são gratuitas e permitem também a partilha de experiências entre pais e cuidadores.
Realizam ainda um seminário anual, em julho, subordinado à temática do autismo, para pais, profissionais, estudantes e comunidade em geral. Os seminários constituem um espaço de comunicação e partilha de informação com a finalidade de dotar os participantes de conhecimentos úteis para trabalhar com as pessoas com PEA.
Realizam workshops relacionados com intervenções, metodologias cientificamente reconhecidas, gestão de comportamentos, hiperatividade, entre outros, contribuindo para a conhecimento geral e dotando os destinatários de informação úteis, quer para benefício pessoal, quer profissional.
Realizam também ações de sensibilização / sessões de esclarecimento sobre a PEA, essencialmente nas escolas do ensino básico e secundário, infantários, para pais, técnicos e sociedade em geral, contribuindo para a consciencialização desta problemática e dotando os destinatários de informação úteis, quer para benefício pessoal, quer profissional.
Com estes serviços de apoio às pessoas com PEA e suas famílias pretendem garantir o pleno gozo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais de todas as pessoas, e o respeito pela sua dignidade, criar relações de confiança, com elevados índices de motivação, tolerância e persistência, promovendo mudanças na forma de pensar das pessoas, de ver e agir sobre o mundo, nos seus preconceitos e atitudes, de forma a melhorar a qualidade de vida das pessoas com PEA e suas famílias e consequente inserção na sociedade, para que tenham as mesmas oportunidades que as outras pessoas.
Ateliers Funcionais – Promoção de competências funcionais e para a vida
Tendo em conta as necessidades das pessoas com PEA e suas famílias, considerou-se importante a criação do projeto Ateliers Funcionais para jovens adultos com PEA maiores de 18 anos, que neste momento não encontram uma resposta adequada e alargada. Os ateliers realizam-se duas vezes por semana, entre as 9h00 e as 13h00 no CAARPD da APPDA-Setúbal, sito na Quinta do Conde/Sesimbra.
Com este projeto pretende-se trabalhar competências de autonomia, funcionalidade, sociais e comportamento, assim como, proporcionar-lhes momentos de lazer, partilha e de interesses, contribuindo assim para uma maior estabilidade emocional, social, familiar e comportamental, importantes para o bem-estar e qualidade de vida destas pessoas e suas famílias.
O Projeto “Vida Ativa” é um projeto de promoção de iniciativas de empregabilidade e empreendedorismo, que visa capacitar as pessoas com PEA, desenvolver as suas competências e fomentar a sua inclusão na sociedade. É definido um plano de intervenção individual para a reabilitação social que consiste no processo de aquisição de competências, com vista à obtenção de uma maior autonomia e participação social. Este processo é efetivado através do desenvolvimento de um programa de promoção de competências que permitam ligação à comunidade, em que os jovens com PEA possam desenvolver e executar tarefas relacionadas com os seus interesses e capacidades – inclusão no trabalho. A monitorização e as avaliações serão constantes para que o apoio ao jovem seja feito com maior qualidade e precisão.
Acompanhamento Individual e parental
Pretende-se colmatar as necessidades sentidas, apoiando e acompanhando as pessoas com PEA e suas famílias, facilitando o processo de desenvolvimento, autonomia, equilíbrio emocional e plena inclusão na sociedade, uma vez que um acompanhamento adaptado e especializado em cada fase da sua vida, proporciona uma melhoria significativa no desenvolvimento, autonomia, reabilitação e inclusão social.
Este acompanhamento incluí um serviço de aconselhamento parental, tendo em consideração as especificidades de cada pessoa, fornecendo metodologias e estratégias facilitadoras e, concomitantemente, intervir nas dificuldades das pessoas com PEA, de forma a estimular a aquisição de novas competências e diminuição de comportamentos desajustados.
Centro de competências para o Autismo
— Terapia da fala
O terapeuta da fala é o profissional responsável pela prevenção, avaliação, diagnóstico, tratamento e estudo científico da comunicação humana e perturbações relacionadas ao nível da fala e da linguagem, bem como alterações relacionadas com as funções auditiva, visual, cognitiva, oro-muscular, respiração, deglutição e voz. Assim, a comunicação engloba todas as funções associadas à compreensão e à expressão da linguagem oral e escrita, assim como todas as formas apropriadas de comunicação não-verbal.
O atraso ou ausência total do desenvolvimento da linguagem é geralmente o primeiro sinal de alarme para a Perturbação do Espectro do Autismo (geralmente nos primeiros três anos de vida) e está entre os principais critérios para diagnosticar a PEA.
O desenvolvimento da linguagem nos primeiros cinco anos, assim como o QI, são fortes indicadores prognósticos. Uma linguagem muito limitada por volta dos cinco anos de idade constitui um forte indicador de grave incapacidade na idade adulta. Assim, intervenções como a terapia da fala, com a finalidade de desenvolver uma comunicação funcional são uma prioridade na educação das crianças com PEA.
As crianças com PEA demonstram dificuldades na capacidade de utilizar a linguagem como meio de comunicação, apresentando défices na aquisição do sistema linguístico e na compreensão e utilização das regras de um ou mais subsistemas linguísticos (fonológicas, morfológicas, sintáticas, semânticas e pragmáticas). As dificuldades mais acentuadas geralmente são notadas na semântica e na pragmática.
Perante as características de cada criança (incapacidade de falar, ou falar apenas dos assuntos pelos quais têm interesse, com um vocabulário pouco ou bem desenvolvido) é necessário criar um programa terapêutico. Este consiste numa terapia individualizada e específica, consoante as necessidades de cada criança.
Embora nenhum tratamento seja efetivo em normalizar a fala, os melhores resultados são conseguidos com o início da terapia na idade pré-escolar e que envolve a família junto com os profissionais. O mérito é conseguir que a criança utilize a comunicação funcional, ou seja, que a criança se faça entendida. Para uns a comunicação verbal é possível e alcançável. Para outros, a comunicação por gestos ou por utilização de símbolos ou figuras já é de grande valia. Avaliações periódicas devem ser feitas para encontrar as melhores abordagens e reestabelecer as metas de cada criança.
— Psicologia
Sabendo que a comunicação e interação social e o comportamento constituem as áreas de maior dificuldade nas PEA, o psicólogo atua nos processos de avaliação e intervenção, no sentido de melhorar as áreas de maior comprometimento e potenciar uma melhor qualidade de vida e bem-estar a estas pessoas/famílias.
Folheto do serviço de psicologia, aceda aqui
— Consulta de crianças e adolescentes
As sessões de trabalho direto com a criança/jovem focam o treino de habilidades e competências a melhorar, bem como a alteração de comportamentos desadequados.
– Quando há necessidade de intervenção individual e em privado;
– Quando há necessidade de reforçar a intervenção já existente noutro contexto.
— Consulta para pais
– Quando há necessidade de orientação para lidar com dificuldades que surgem em casa e promoção de competências comportamentais para lidar com PEA;
– Gestão emocional;
– Promoção da aceitação.
Oficinas de Promoção de Competências
- Férias de Verão crianças
- Férias de Verão Jovens
- Fins de semana
As Oficinas de Promoção de Competências proporcionam às crianças/jovens com PEA um programa de desenvolvimento de capacidades e competências desportivas, culturais e sociais, capacitando-os e conferindo-lhes o empowerment necessário para se constituírem atores ativos do seu processo de desenvolvimento e inclusão na sociedade, promovendo os direitos humanos das pessoas com deficiência.
Este programa, com uma metodologia própria, permite o desenvolvimento máximo das capacidades emocionais e sociais das crianças/jovens com PEA, através da otimização da comunicação interpessoal verbal e não-verbal, a prática da assertividade, a aquisição de conhecimentos, atitudes e formas de comportamento exigido para a sua integração social. Conferem-lhes um espaço de aprendizagem e interação social com os pares, mediado e mediatizado por um técnico que apoia e direciona as aquisições das crianças/jovens durante os jogos, captando a sua atenção, e conferindo um apoio especializado e intenso que pode fazer a diferença em termos de aquisições e acima de tudo em termos de adaptação das tarefas às capacidades próprias de cada um.
Serão desenvolvidas competências em meio aquático, competências sociais e culturais, competências de informática, competências de expressão plástica e dramática, competências de culinária, visitas à comunidade e jogos de grupo gímnico-desportivos – psicomotricidade, que formam um bloco integrante de aprendizagem às crianças/jovens com PEA. Salienta-se que tanto o desporto como a utilização das capacidades expressivas podem suster a aquisição de conceitos importantes, revestindo-se de cabal realce a nível cognitivo, social e pessoal.
Salienta-se que estas atividades apenas são realizadas se a associação conseguir angariar verbas através de candidaturas a programas para cofinanciamento delas.
Musicoterapia-Projeto Musicar
O projeto “Musicar” tem o objetivo de promover competências musicais e estimular a entrega espontânea ao mundo das sensações, desenvolvendo motivações e favorecendo a expressão, comunicação, linguagem e interação social, enquanto, de forma subtil, se introduzem elementos que permitem reforçar os hábitos adquiridos e assimilar a realidade. Desta forma, pretende que as crianças e jovens com PEA abracem de forma lúdica o mundo das sensações expressas nos elementos musicais como o ritmo e o som e ambiciona, através dos instrumentos e das suas componentes (ritmo, harmonia, silêncio etc.), da voz e do movimento estimular e facilitar a comunicação da criança e do jovem com PEA entre o seu mundo e o mundo que o rodeia.
Com este projeto, pretende-se a promoção de:
› Criatividade e imaginação;
› Interação e empatia;
› Comunicação e expressão;
› Capacidade de resposta a um sinal;
› Identificação de sinais;
› Relações emocionais/sociais;
› Vínculo entre realidade interna e externa;
› Adaptação ao espaço e ao tempo;
› Vontade versus automatismo;
› Coordenação motora;
› Fração emocional/cognitiva.
Aceda aqui ao regulamento do Projeto Musicar
Aceda aqui à adenda ao regulamento do Projeto Musicar
Psicomotricidade em Meio Aquático/Natação adaptada
O programa de Intervenção Psicomotora em Meio Aquático, na Piscina Municipal de Azeitão, visa a implementação da Natação Terapêutica e/ou Natação Adaptada, a adaptação ao meio aquático e a aprendizagem de técnicas propulsivas para pessoas com PEA. Este programa pretende contribuir para a reabilitação/reeducação funcional e a melhoria do bem-estar físico e psíquico das pessoas com PEA, promovendo deste modo a igualdade de oportunidades para a prática de exercício e a melhoria da qualidade de vida destas crianças e suas famílias.
A natação adaptada promove aspetos psicomotores, como o equilíbrio, a coordenação e a estruturação espácio-temporal e é um ponto de partida fundamental para a aprendizagem das técnicas de nado, com as devidas adaptações. Assim, para além de proporcionar a prática da Hidroterapia/Natação Adaptada, este programa pretende também proporcionar a inclusão destas pessoas na sociedade, pois este tem sido um caminho que tem sido percorrido ao longo dos anos com muita dificuldade. Deste modo, ambiciona-se que os praticantes beneficiem de uma maximização dos seus potenciais funcionais, de desenvolvimento, de aprendizagem e descoberta, bem como beneficiem da melhoria das suas potencialidades de atuação e interação neste e noutros contextos. De um modo geral, a intervenção em meio aquático pretende promover o desenvolvimento global do indivíduo, não só nos aspetos fisiológicos e funcionais, como também nos aspetos psicomotores, psicológicos ou sociais.
Salienta-se que a criança será acompanhada por um adulto de referência, que lhe transmite segurança física e estabilidade emocional, essenciais nesta fase de adaptação ao meio aquático, funcionando também como elo de ligação entre a criança e o técnico, interpretando os comportamentos e reações das crianças.
Um projeto de vida de inclusão e cidadania
Dada a inexistência de respostas específicas para as pessoas com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) no Distrito de Setúbal, a APPDA – Setúbal está a desenvolver um projeto em parceria com a Câmara Municipal de Setúbal, que pretende dar resposta a jovens e adultos com PEA, a que chamamos “Respiro”, a ser construído num terreno gentilmente cedido pela Câmara Municipal de Setúbal em Pinhal de Negreiros-Azeitão.
O “Respiro” é um equipamento social de lar residencial com capacidade para 12 clientes e Cento de Atividades Ocupacionais (CAO) com capacidade para 30 clientes.
O “Respiro” tem como finalidade máxima promover a autonomia e integração social das pessoas com PEA, reforçando constantemente os laços familiares, a aquisição de competências e capacidades pessoais, sociais, académicas e profissionais. Pretende-se proporcionar às pessoas com PEA a possibilidade de exercer uma atividade remunerada, tendo por base um sistema de simuladores que compreende empresas de vários sectores económicos, numa lógica de desenvolvimento integrado – emprego protegido.
Outra área fundamental é a residencial, permanente, temporária ou ocasional, de acordo com as necessidades das pessoas com PEA e famílias, que se possa transformar na sua segunda residência com todos os apoios e com um carácter familiar, fundamentais para a qualidade de vida destas pessoas.
O “Respiro” disponibilizará os seguintes serviços:
- Avaliação;
- Terapias e Acompanhamento Médico;
- Atividades de Desenvolvimento de Competências;
- Centro de Atividades Ocupacionais;
- Residência (Permanente / temporária / Ocasional).
Considerando a missão, visão, valores e objetivos, a APPDA-Setúbal estabelece protocolos com diversas entidades, com o intuito de estabelecer parcerias que melhorem as condições de vida das pessoas com deficiência e suas famílias, garantam a igualdade de oportunidades entre todos e contribuam para oferecer descontos em serviços prestados aos sócios da associação.
A realização destes protocolos prevê ainda uma parceria com outras instituições e empresas que apoiam a associação na realização das suas atividades com as pessoas com deficiência e suas famílias.
Desta forma, pretende-se contribuir para colmatar as necessidades dos nossos associados, indo ao encontro dos seus interesses, bem como da associação, que através da realização destes protocolos consegue dar continuidade aos seus projetos.
A instituição tem parceiras com muitas entidades, salientando-se aqui apenas algumas delas:
- Centro Distrital de Segurança Social de Setúbal
- Escola Superior de Saúde, Instituto Politécnico de Setúbal
- Escola Superior de Educação, Instituto Politécnico de Setúbal
- Centro Comunitário da Quinta do Conde
- Santa Casa da Misericórdia de Alcochete
- Instituto Português do Desporto e da Juventude
- Câmara Municipal de Setúbal
- Câmara Municipal de Sesimbra
- União da Juntas de Freguesia de Setúbal
Para apoiar a APPDA pode contribuir com um donativo na plataforma de Crowdfunding Give-me. Pode ver a campanha neste link:
